Обеспечение лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями стало одной из тем встречи Губернатора Иркутской области Игоря Кобзева и руководителя благотворительного фонда «Круг добра», протоиерея Александра Ткаченко.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» создан в соответствии с Указом Президента Российской Федерации, учредителем этой благотворительной организации является Министерство здравоохранения РФ.
В частности, на встрече Игоря Кобзева и Александра Ткаченко речь шла о закупке препарата «Спинраза», необходимого детям с диагнозом «спинально-мышечная атрофия».
Сейчас в регионе «Спинразой» обеспечены все нуждающиеся дети. В 2021 году, по состоянию на 18 марта 2021 года, заключено четыре госконтракта на сумму более 250 млн рублей. В дальнейшем лекарственное обеспечение детей со спинально-мышечной атрофией будет осуществляться в рамках деятельности благотворительного фонда «Круг добра».
— Обсудили форму подачи заявок и оформление других необходимых документов. Очень важно, что родители знают, что закупка началась, и они вовремя смогут получить лекарство, — отметил Александр Ткаченко.
— Важно настроить весь процесс взаимодействия, чтобы область была обеспечена дорогостоящими лекарствами. Мы готовы также подписать соглашение с благотворительным фондом «Круг добра» для методического и организационного сопровождения, — подытожил Игорь Кобзев.
Irkobl.ru
